隐藏在口腔溃疡背后的戏精 | “生而不凡”专栏
罕见病 • 暖心科普
总有些小病让人很烦恼，
却又不值得去医院，比如——口腔溃疡。
但反复口腔溃疡，有可能危及生命？
这背后是哪个可怕的“戏精”作怪？
快来看今天的故事吧！
我的网名叫老骏马，今年40岁，
有一个游走全身的“戏精”，
它叫白塞病，已经陪伴我24年了。
从高一起，它就开始刷存在感——
我的脸上出现大大的脓包，
伴随着红肿和疼痛，
我没有在意，不就是青春痘么！
不过确实影响了我的帅气，
有一次痘痘长在眼睛下面，
敷鱼石脂时盖上了那只眼睛，
我得了个外号——“独眼龙”。
三年后，我来北京读大学，
这个戏精又来“表演”啦，
我的躯干、四肢尤其是腿部，
到处是红色的皮疹、脓包，
走路、坐下时，擦到、压到它们，
那真是疼痛难忍。
更烦恼的是口腔溃疡，反复发作，
听说“大蒜敷脚心”能治，
我狠狠心敷了6个小时，
口腔溃疡没好，脚心成了二度深烧伤。
那时我还不知道，
皮疹和口腔溃疡是白塞病的重要症状。
大学毕业，戏精又送来了“礼物”，
常常偏头痛，开始还能靠睡觉缓解，
睡不着，我就喝白酒，借醉入眠！
后来头痛愈演愈烈，怎么也睡不着，
连止疼药也不管用。
更恼火的是，生殖器上也长出了溃疡，
被皮肤性病科的老专家一通嘲笑，
还好化验结果证明我的清白。
我在网上查找资料，怀疑得了白塞病，
但始终没有去求医、确诊，
仍是头疼医头、脚疼医脚。
这个戏精，渐渐暴露出它可怕的一面……
2007年，是我计划大展宏图的一年，
进入外企工作的我，刚从国外学习回来，
和妻子搬进打拼数年后拥有的新房，
为了温馨的家，准备大干一场。
没想到，情人节却成了我的“情人劫”。
前一年冬天我持续的咳嗽，
被医生诊断为“心脏瓣膜受损”，
建议做心脏手术。可手术不仅风险很大，
费用也是刚花完积蓄的我们无力承受的。
然而祸不单行，
突如其来的疾病，让我失去了婚姻。
我几乎被戏精玩死在京城。
今日的我，却觉得比病友都幸运。
在此后的一次求诊时，
医生问：“你有没有其他疾病？”
随口一问，让我少走了许多弯路！
我说自己口腔溃疡厉害，
可能患有白塞病。
医生建议我先去风湿免疫科，
确定是不是这个“戏精”惹的祸。
如果确诊白塞病，
先控制住病情后再考虑心脏手术。
原来年轻的心脏瓣膜病患者常被建议做心脏手术。
但由于合并白塞病，80%的病友在第一次手术后
面临人工瓣环脱落的问题，
存在要做第二、三次手术
乃至失去生命的风险。
所以，应该先治疗白塞病，
才能尽量避免花冤枉钱、走冤枉路。
于是，我开始接受激素和免疫抑制剂治疗。
但随后我又被查出腹主动脉瘤、肾动脉狭窄。
心脏手术对我这个白塞病人来说，
既紧迫，又有着极大的风险。
我继续查找大量资料，
找到了著名的心脏外科专家孙教授，
成功接受了一种叫bental的手术。
术后也一直坚持服药控制白塞病，
结果十分成功，睡眠好了，
心脏功能也逐渐恢复。
我的生活一步步回到正轨。
不但重返了工作岗位，更幸福的是，
我重获了爱情的眷顾，
还有了一个可爱的宝宝。
对今天的我来说，
2007年还发生了一件很重要的事儿——
我加入了白塞病病友的qq群。
当时群里只有20人，
但病友们的丰富经验，
已经让我受益匪浅。
我想，如果早点认识大家，
我就不会在“戏精”一次次刷存在感时，
一直不加重视，任由病情发展，
最终给自己带来了这么大的麻烦。
白塞病病友的相互沟通太重要了！
我想和伙伴们把病友群不断做大，
一起创办了白塞病友互助联盟，
发展到现在，已经有4000多名病友，
qq群也从一个增加到十几个。
我才意识到这个“戏精”有多可怕，
一些严重的病友们有的失明、有的瘫痪，
有的神经受损，甚至因此离世……
白塞病最难的是确诊，
超一半病友至少花了5年时间，
因为这个“戏精”千变万化，
个体差异很大、病程长，
有的确诊之路花了几十年。
但如果能早发现、早治疗，
这个“戏精”并不难对付，
有的人甚至无需用药，随诊观察即可。
如今，我们继续携手对抗白塞病，
并努力向公众科普白塞病，
让新的病友尽量避免走弯路。
在我们的原创文集《我想要怒放的生命》中，
我这样写道——
“我们的脚下没有路，
有的是坚定的信念、美好的向往
和相互的鼓励。
不管路途有多少漫长，我们坚信，
终将有一天，即使不是我们，
那些后来人也终能到达胜利的彼岸。
因为，我们不是一个人在战斗！”
故事｜王瑞撰稿，江大红、陈勇、李卓娅、张皓宇修改
漫画｜晶皮豆芽
图解｜echo
特别感谢复旦大学附属华东医院免疫风湿科蔡剑飞医生的指导。
本期故事素材由白塞联盟提供。该组织由白塞病患者和家属于2005年自发成立，2014年在北京市民政局正式注册，旨在为白塞病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。
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系列介绍
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由基因科普公益项目豌豆sir与病痛挑战基金会联合出品。每月两期，每期带你了解一种罕见病，感受一位罕见病病友，一组暖心漫画，一段非凡人生。
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其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，
另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。
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制版编辑 | 皮皮鱼
