当生命走到最后：如何不留遗憾地离开？-凯时尊龙官网

作者｜lola butcher

翻译｜王雨丹

校译｜于茗骞

在上世纪90年代中期，精神病学家哈维·马克斯·乔奇诺（harvey max chochinov）和他的同事们在研究临终患者的抑郁和焦虑情绪，他们很好奇：为什么一些临终患者无惧死亡甚至试图自杀，而另一些有着类似症状的人，却感到平静，并愿意活到生命的最后一天？

在接下来的十年里，乔奇诺所在的加拿大曼尼托巴大学（university of manitoba）的团队开发了一种新的疗法：尊严疗法（dignity therapy），这一疗法旨在减少临终时的抑郁、求死和自杀等念头。所谓尊严疗法，即临终之人与经受过专业训练的治疗师进行引导式对话，谈论对他们而言最重要的东西。乔奇诺说，“这种疗法就是让临终之人在无法说话之前说出自己想说的话。”

公众对“尊严疗法”知之甚少，但它一经问世，就吸引了世界各地的临终关怀研究人员。目前的研究尚未确定它的实际好处，但却不断证实着一件事：临终患者、家属和临床医生都喜欢这种治疗方式。

来自波士顿大学（boston university）的社会学家黛博拉·卡尔（deborah carr）表示，尊严疗法涉及的这些临终谈话很重要。她致力于研究人类的临终幸福感，并在2019年的《社会学年鉴》（annual review of sociology）上探讨了这一话题[1]。

那些知道自己即将死去的人，他们的一个关键需求就是与对自己重要的人好好交流。黛博拉说，这种需求包括“能够向家人们表达自己的意愿，并确保所爱之人能与自己毫无遗憾地告别。”

“越接近死亡，我们就越需要了解生活的意义，”美国临终关怀基金会（hospice foundation of america）“悲伤计划”（grief programs）的高级副总裁肯尼斯·j·多卡（kenneth j. doka）说。“无论人们如何定义自己的生命，当生命走到尽头时，他们都想回顾过去，然后感叹‘我这一生不虚此行，我的生命很重要，我的存在有价值。’我认为尊严疗法满足了在生活中寻找这些意义的需要，并且使其条理化，又以非常成功的方式做到了这一点。”

为什么有的人会在生命的尽头感到绝望，而另一些人却不会？乔奇诺试图了解这些问题，所以他来到了比利时、荷兰和卢森堡等安乐死和协助自杀（assisted suicide）长期以来都合法的国家。在这里，他了解到，人们寻求协助自杀最常见的原因就是临终时尊严感的丧失。

为了进一步研究该问题，乔奇诺和同事们作了一个测评：让213名癌症晚期患者评价他们临终的尊严感，以7分制计算[2]。近一半的人表示自己在某种程度上缺失了尊严，7.5%的人认为尊严感缺失是一个重大问题。相比那些很少或未感到尊严缺失的患者而言，这7.5%的人在临终时更容易感受到疼痛、对死亡的渴望、焦虑和抑郁。

对不同的人而言，临终尊严的意义也各不相同。不过在对50名临终患者的访谈中，乔奇诺和同事们发现，关于这种意义最常见的回答往往与他人对自己的看法有关。“尊严就是被正视和尊重 ，感到尊严感缺失的患者往往觉得其他人不认为他们有持续的价值。”

而所谓的尊严疗法，正是为了增强这种价值感而量身定制的。在一个疗程中，治疗师（通常是临床医生或社会工作者）会细细地引导患者回答一系列的9个问题（如下），以帮助他们表达自己的生活是多么值得。“所谓的尊严疗法，并不是说像念菜谱一样，只是简单地读出这9个问题，我们会对治疗师进行专业培训，以便帮助他们自然地与临终患者进行对话。”

这一对话一般会持续一个小时。约一半的时间用于收集患者人生中的“高光时刻”，另一半时间则专注于乔奇诺所说的患者想要分享的“更加充满智慧”的想法上。几天后，患者会收到一份经过编辑的对话以供回顾。“宗旨是直观迅速——你的话很重要，你也很重要，”他说。“患者可以再修改，也可以直接在上面签字——‘这就是我想要的，可作为我留下的一部分。’”

米格尔·朱利昂（miguel julião）是葡萄牙里斯本的一名医生，专门帮助临终前有各种困难症状的患者。几年前的某一天，他去看望一位被疼痛折磨的患者。“我一进他的房间，他就告诉我‘我希望你能帮助我早点死去，’”朱利昂说，“我告诉他，我不同意安乐死，我不会这么做，但我想了解你的一生，想知道你生命中最引以为豪的事情。”

在接下来的几分钟里，朱利昂了解了这位男性病人一家人的生活故事，以及他本人以“养了两个好孩子”而感到自豪。之后，他又被邀请再来聊天，直到一个月后病人去世。

这一经历，使得当时正在攻读博士学位的朱利昂将其研究重心转向了尊严疗法。在这个领域，他有很多志同道合的伙伴。乔奇诺估计，到目前为止，已经发表了近100篇经同行评议的研究论文，以及至少四篇对这一学科研究成果深入分析的系统性综述，还有更多的研究也正在进行中。

来自佛罗里达大学（university of florida）的护理学教授戴安娜·威尔基（diana wilkie），目前正和同事们一起，对全美六个尊严治疗站点的560名患者进行最大规模的研究。

威尔基也参与发表了2015年的第一篇系统性综述，但得出了一个难题：当汇聚所有相关研究进行总结时，会发现“尊严疗法减少死亡欲望”这一结论实际上是缺乏证据的。“研究结果好坏参半，”她说，“在较小的研究中，有时会看到（尊严疗法的）益处，有时则看不到；但在更大的研究中，我们看不到该疗法真正的益处。”

乔奇诺最初的临床试验，是关于尊严疗法最决定性的研究[3]。这一试验由来自加拿大、美国和澳大利亚的326名临终患者完成，他们的预期寿命都不到半年。

试验中，乔奇诺发现，尊严疗法并没有缓解患者的“临终之痛”：抑郁症、死亡欲望及自杀等，尽管它确实提供了一些额外的好处：包括提高患者生活质量以及改变其家人对他们的尊重和理解等。不过几年之后，朱利昂又在葡萄牙进行了一项规模小得多的试验，结果证明，尊严疗法的确能减少临终患者的心情低落、死亡欲望、抑郁和焦虑情绪[4]。

朱利昂认为，不同的结果反映了不同患者群体的差异：他的研究侧重于经历极度痛苦的人，而乔奇诺则没有。但同时，朱利昂也指出，他的研究规模很小，只有80名参与者。“我们仍然需要更多的证据，但是，另一方面，临床医生对此也很感兴趣，因为他们认为尊严疗法在日常实践中起到了作用。”

尊严疗法带来的积极和消极作用，也可能取决于对疗效是否“成功”的衡量标准。斯科特·欧文（scott irwin）是洛杉矶cedars-sinai癌症中心的精神病学家，他在圣地亚哥一家临终关怀医院工作，该院于2009年引入了尊严疗法[5]。斯科特表示，“毫无疑问，尊严疗法绝对值得。不仅患者喜欢它，医护人员也喜欢，而且他们得以用此疗法来更好地了解病人，这对患者和护理团队而言都是一种变革性的体验。”

事实上，威尔基的文献综述报告[6]称“（像尊严疗法这样）在人群中具有压倒性接受度的疗法，对于任何医疗干预来说都是罕见的。”患者似乎从中有所收获，即使这种“收获”无法被等同为诸如死亡欲望的减少这类指标。在一项对100名接受尊严疗法的临终患者的研究中[7]，91%的患者表示满意（satisfied）或高度满意（highly satisfied）；在另一项调查中，也有93%的人给予了很高的满意度。

在葡萄牙，临终患者的家人促使朱利昂开发了尊严疗法的新用途。他和乔奇诺首先对临终对话进行了调整，使之也适合青少年。最近，有两个人告诉胡利奥，他们对亲人在没有接受尊严疗法的情况下去世感到遗憾，这促使研究人员为幸存的朋友和家人创造了一种“死后尊严疗法”（posthumous therapy）。

在一项针对幸存者的采访协议的研究中，朱利昂说道，“我们收到了来自人们的精彩评论，他们说，‘（死后尊严疗法）就像我还和临终者在一起一样。’”他说，在死后进行尊严治疗可能有助于帮助家人处理丧亲之痛，他想验证这一想法。

但尽管听起来很有吸引力，但很少有患者真正接受尊严疗法。多卡说，尽管这一疗法在临床医生和专门照顾重病患者的社会工作者中广为人知，但其实际应用在美国并不常见。

尊严疗法推广受阻，主要障碍是时间。疗程设计仅持续一小时，但根据欧文在临终关怀医院的经验，谈话中的患者往往过于疲劳或痛苦不堪，以致于他们无法在一个疗程中完成整个访谈。平均而言，治疗师会与患者进行四次会面。然后对话内容必须由经过专业培训的人员进行编辑，以创建一个符合患者观点的简明叙述，并需要谨慎地处理可能会让所爱之人感到痛苦的任何评论。

朱利昂转录了每位临终患者的对话，并将其编辑到遗产文件中，整个过程通常需要8天。他怀疑，这就是为什么他是葡萄牙仅有的两个提供尊严治疗的人之一（时间过长）。他说，自2011年以来，他主持的讲座和研讨会得到了临床医生及社会工作者的热烈响应。“但他们却没有将尊严疗法真正应用于临床，因为临床医生很难在这一方面花上这么长时间。”

尊严疗法的应用，在其发源地温尼伯（winnipeg，加拿大第八大城市，马尼托巴省省会）最为广泛。在马尼托巴的癌症护理中心（cancer care manitoba），所有的临床医生都接受过尊严疗法的专业培训。如果临终患者对该疗法有兴趣，或者临床医生认为患者可能对此感兴趣，他们便会将患者转诊给受过培训的治疗师，乔奇诺就是其中之一。

而真正接受尊严疗法的病人，乔奇诺说，“要么是在医院的病床上，但更多地，他们是在自己家里。”

就在几个月前，他和一位临终之际的女士待了大约一个小时。她讲述了自己最自豪的成就，以及对所爱之人的心意。

在他提供对谈记录的几天后，这位女士通过电子邮件表达了对他访谈治疗的感谢，感谢他提供了这份“会给家人带来珍贵回忆”的访谈记录。

在邮件中，这位女士写道：“尊严疗法就像是人生之旅结尾处的一段桥梁，从过往的充实到尽头的余晖。感谢您帮助我讲好了生命中最后的故事。”

参考文献： （滑动可查看更多）